Medtem ko večina Jakovih vrstnikov že pogleduje proti koncu šolskega leta in se veseli počitnic, ima devetletnik z Duchennovo mišično distrofijo popolnoma drugačne sanje. Poleti ne gre na počitnice, ker bodo šli v Ameriko, pravi: “Najprej me bodo še enkrat testirali, če lahko dobim zdravilo, potem pa mi bodo preko infuzije dali zdravilo v žile.” In če je družina upala, da bo 2,5 milijona vredno zdravljenje država vendarle krila z denarjem iz sklada za redke bolezni, je ZZZS minuli teden sporočil svojo odločitev – financiranje zdravljenja je zavrnil kot neutemeljeno. Preberi še ZZZS zavrnil financiranje zdravljenja dečka Jaka v ZDA “Saj mi bi ta sredstva, ki smo jih zbrali za Jako, dali nazaj v sklad, da jih porabijo drugi otroci.
Ampak glede na to, da pač delajo tako, da
